Tutto è cominciato dopo un’ecografia di routine, intorno al quinto mese di gravidanza, quando la dottoressa ci guarda e dice una parola sconosciuta ed a tratti inquietante: cheilognatolabiopalatoschisi completa. La mia Beatrice ha cosa???
Dopo un primo momento di smarrimento ho iniziato a ricercare notizie, dati, info su internet ed ho subito contattato i centri che si occupano di questa patologia nella mia città, Roma. Ci viene consigliata un eco di secondo livello, la facciamo in tutta fretta nel centro più accreditato che ci viene suggerito. Quel giorno non lo dimenticherò mai, con quanta leggerezza il medico, dopo aver lavorato più di mezz’ora ci fa la sua diagnosi. Trisomia 13 o 18, oltre a cheilognatolabiopalatoschisi completa. Le sue parole arrivano come un pugno in faccia, cordocentesi d’urgenza perchè molto probabilmente la nostra bimba ha una trisomia non compatibile con la vita. Le ore che seguono sono atroci, mia moglie no fa altro che piangere. Il giorno dopo mia moglie fa la cordocentesi e poi portiamo i risultati al medico genetista, che analizzandoli ci da una percentuale. Non c’è una trisomia, buona notizia. Ma la lps unita all’arteria ombelicale unica ed ad un accrescimento anomalo e un pò fuori norma del cranio fa pensare ad una sindrome, quale non si può nemmeno ipotizzare, ce ne sono a decine. A quel punto ci fa capire che abbiamo il 60% di possibilità che sia una lps isolata, il 40% si può solo ipotizzare un grave ritardo mentale o motorio, si vedrà alla nascita. Poi ci dice, quasi sottovoce, una parola, aborto. Ci spiega, in questi casi è previsto, ma decidete in fretta, avete pochi giorni. Io rimango senza parole, mia figlia tira calci, lei c’è. Già da tempo la sera a letto le parlo e le spigo che tutto andrà bene, la sorella maggiore già la adora…
Inizio a contattare genitori, visito i maggiori centri in Italia come Bambin Gesù, Cisanello di Pisa, San Paolo di Milano. Incontro super genitori e bimbi meravigliosi. Con mia moglie decidiamo di andare avanti, tutto si può affrontare insieme, ma se dovesse nascere solo scucita si chiamerà Benedetta. Dopo qualche mese nasce lei, magrissima e con un sorriso meravigliosamente scucito, ma non lo vede nessuno perchè lei si copre con le manine. Schisi di 20mm, accidenti!
Benedetta oggi ha 5 anni, è stata operata a Pisa dal Dottor Gatti, è una bimba con nessun problema se non quello di parlare troppo ed avere un sorriso contagioso. Chi la conosce non può non amarla, è inarrestabile e sempre lo stesso sguardo profondo. Ne ha affrontate tante, ne abbiamo affrontate tante, ma lei mi ha sempre tenuto per mano ed io non posso aver paura di nulla.
Raimondo Boccacci