Eccoci qui. Ci hanno detto che nostro figlio ha una schisi. E adesso???
Ci siamo passati tutti, la testa piena di domande e il cuore che rimbalza.
Quello che ci aspetta è un percorso: iniziamo la strada che ci porterà a risolvere i problemi portati da questa schisi. Ci serviranno dei buoni compagni di viaggio, gente preparata. Grazie a loro, i nostri bimbi stanno bene e anche per il vostro, molto probabilmente, sarà così. Starà bene e questa schisi non sarà di impedimento, nella vita potrà fare ciò che vorrà. Ci sono musicisti, cantanti, muratori, medici, infermieri, contadini, commessi o ingegneri nati con una schisi che fanno vite normali, con fidanzati, mogli o figli.
Cosa è successo? Tutti noi abbiamo avuto una schisi bilaterale completa per qualche settimana durante la nostra vita, i foglietti di cellule che plasmeranno il nostro viso, infatti, si formano separatamente per poi unirsi. Il programma dello sviluppo dell’embrione prevede che la schisi scompaia con l’unione dei tessuti e la formazione delle varie strutture del cranio: è durante questa fase, tra la 5 e la 7 settimana di gestazione, che può succedere qualcosa che altera la normale trasmissione dei comandi. I lembi non si uniscono nel modo corretto dando origine alle varie forme di schisi.
La schisi quindi non è la mancanza di qualcosa, ma la mancata fusione di tessuti normalmente presenti. I nostri bimbi non sono diversi, sono solo un po’ “scuciti”, e questo per fortuna è un problema che si può risolvere.
Questo primo periodo, quello in cui si scopre la presenza della schisi, è forse il più intenso. Succedono un sacco di cose tutte assieme. Quella più bella è che si diventa mamme e papà.
Spesso si viene a sapere della LPS già al momento dell’ecografia morfologica: in questi casi ci si trova a dover gestire l’ansia e l’attesa, ma c’è qualche vantaggio. C’è tempo per raccogliere informazioni ed è possibile, ad esempio, scegliere il posto in cui partorire anche in base all’esperienza dell’ospedale nel gestire i bimbi con LPS nei primi giorni: perchè è bello trovarsi in un ambiente sereno dove la mamma viene aiutata ad avviare l’allattamento. Sarà possibile rientrare a casa più sereni e concentrarsi sul percorso successivo.
Non sempre capita però di scoprire la schisi prima del parto, in questi casi comunque si riesce a recuperare in fretta, magari con l’aiuto di chi ha già vissuto la stessa esperienza.
In ogni modo speriamo di poter facilitare le cose sia attraverso le informazioni del sito, che attraverso i nostri progetti e i gruppi di aiuto. Non esitate a chiamare le mamme e i papà che hanno lasciato i loro contatti. Se potete, venite ai nostri convegni per incontrare le famiglie e i medici, la cosa più bella sarà veder giocare i bimbi.
Giunge poi il momento in cui ci si avvia alla scelta del centro a cui affidarsi per la terapia chirurgica. In questa fase entrano in gioco molti fattori anche soggettivi. E’ bene ricordare che anche i chirurghi riconoscono quanto la qualità della prima fase chirurgica sia importante: una buona riuscita evita problemi futuri e getta le basi solide per ottenere un risultato funzionale ed estetico valido. E’ riconosciuto in vari studi scientifici che per la riuscita contano l’esperienza, l’abilità dell’equipe chirurgica e il timing del protocollo. Nelle pagine dedicate ai centri e ai chirurghi che conosciamo meglio cerchiamo di illustrarvi i loro protocolli.
A seconda della schisi del vostro bimbo il percorso può essere MOLTO diverso da un centro all’altro. Quindi informatevi e cercate di parlare con i medici e magari con altre famiglie, per avere ben chiaro cosa potrete aspettarvi.
Questa prima fase chirurgica si conclude in alcuni centri entro i 12 mesi in altri entro i 24 a seconda del protocollo e del tipo di schisi; ad esempio una labioschisi generalmente si risolverà con un unico intervento.
Qualsiasi percorso si scelga, è importante che il palato molle venga chiuso presto, almeno entro l’anno. In caso di chiusura tardiva, e comunque dopo i 18 mesi potrebbero esserci difficoltà nello sviluppo del linguaggio. Il chirurgo valuterà da caso a caso il momento migliore per il bimbo.
Nella prima fase si riparano i diversi tipi di schisi. Ogni centro ha il suo particolare protocollo chirurgico e vi invitiamo a leggere le pagine corrispondenti. Comunque in sostanza quello che succederà in diversi tempi e modi è questo:
labioschisi: durante l’intervento si saldano i muscoli del labbro e la cute che erano rimasti separati;
labiopalatoschisi: in un primo momento si riparano la schisi del labbro e quella dell’osso mascellare;
palatoschisi: si riposizionano i muscoli che sono rimasti separati a causa della schisi, questo intervento è molto importante perchè determinerà la capacità di emettere i suoni correttamente, senza fughe di aria dal naso. Per quanto riguarda la schisi dell’osso del palato, contrariamente a quanto si può pensare, essa non viene riparata come succede per il mascellare: il chirurgo chiude solo la mucosa. L’osso continuerà a crescere spontaneamente ed i lembi della schisi col tempo si avvicineranno.
Successivamente anche altri specialisti vi affiancheranno nell’osservare il vostro bambino che cresce. Ogni tanto, infatti sarà opportuno qualche controllo. E’ importante sapere quali difficoltà si possono incontrare, e lo è altrettanto cercare di essere equilibrati: i controlli si fanno per prudenza. Ci sono aspetti che non vanno sottovalutati, ma non è necessario vivere nell’ansia. Come abbiamo già detto: capire aiuta ad essere sereni. In questo periodo si programmano, ad esempio, controlli con la logopedista per monitorare lo sviluppo del linguaggio e individuare eventuali difficoltà, con l’otorino per valutare la presenza o monitorare i problemi legati al ristagno di catarro nelle orecchie e all’ipoacusia.
Verso i 5 o 6 anni anche l’ortodontista, che generalmente già avete incontrato durante i controlli di crescita, o se avete valutato l’utilizzo di una placchetta neonatale, inizia le sue considerazioni e verifica la situazione della dentatura, la crescita dell’osso mascellare. Con il chirurgo si valuta lo stato della schisi ossea del mascellare in seguito ai primi interventi. Nei casi di schisi più ampie può essere necessario intervenire nuovamente se la schisi non si è ancora saldata completamente. In questi casi le procedure variano molto da un percorso chirurgico all’altro in alcuni ospedali si interviene a questa età in altri invece verso i 9/11 anni. Sarà determinante la capacità di collaborare degli specilaisti coinvolti, per ottenere un risultato ottimale e stabile nel tempo sia dal punto di vista estetico che funzionale. Potete approfindire i protocolli dei centri con cui siamo in contatto qui.
Alcune tecniche di ampliamento del palato si effettuano proprio a partire dai 6-7 anni, soprattutto se manca spazio alla eruzione di alcuni denti o per migliorare la respirazione ed il drenaggio delle tube uditive, questo tipo di valutazione è da concordare congiuntamente con gli otorini. Si può scegliere di intervenire anche per evitare traumi dei denti permanenti, oppure, su richiesta delle logopediste, per aiutare l’articolazione dei fonemi. A volte a questa età si può correggere precocemente, anche se temporaneamente, un morso inverso anteriore.
Durante l’adolescenza le cure principali saranno quelle ortodontiche, secondo alcune scuole ad esmpio le correzioni dell’occlusione più importanti andrebbero rimandate ai 10-11 anni, sia per i problemi trasversali recidivati (palato stretto), che per quelli inerenti allo scarso sviluppo del mascellare superiore. E’ molto importante che gli specialisti che vi seguiranno abbiano un’esperienza specifica nelle LPS, dato che la prognosi dopo trattamenti più classici come la maschera di delaire è ben diversa in bambini con schisi.
A fine crescita ci si concentrerà infine su eventuali ritocchi dal punto di vista estetico al labbro o al naso, a questo punto saranno i ragazzi ad avere voce in capitolo.