chi siamo?
chi siamo
L’associazione A.I.S.M.E.L. – ONLUS si è costituita a Pisa il 10 Luglio 2007 per volontà di un gruppo di persone intenzionate a non disperdere bensì a proseguire ed estendere la precedente esperienza maturata dalla Associazione Toscana per la Labiopalatoschisi (1994). E’ composta per lo piú da genitori di bimbi con LPS e persone con LPS.
LA NOSTRA MISSION
Il nostro scopo è informare. La nostra strada è condividere.
Vorremmo dare una corretta informazione sulle difficoltà ed i trattamenti legati a queste malformazioni, sensibilizzare le istituzioni e le strutture sanitarie per migliorare l’assistenza e sostenere precorsi altamente specializzati e multidisciplinari per il trattamento medico-chirurgico, ma soprattutto offrire un valido sostegno ai nuovi genitori, accompagnandoli fin dal momento della nascita o della diagnosi prenatale. Siamo certi che la testimonianza di chi ha già vissuto la stessa esperienza possa essere spesso più rassicurante di molte spiegazioni scientifiche.
COSA FACCIAMO
Sostenitamo e mettiamo in contatto le famiglie di bimbi con labiopalatoschisi.
Collaboriamo con i più importanti Centri di riferimento in Italia per il trattamento della labiopalatoschisi donando materiale sanitario e ludico, tra cui quello dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa.. Organizziamo un convegno annuale che rappresenta l’occasione per approfondire gli aspetti medici legati alla labiopalatioschisi ma anche e soprattutto per favorire l’incontro tra famiglie e medici e tra famiglie ed altre famiglie. Tutti i contenuti dei Convegni svoltisi negli scorsi anni sono disponibili surichiesta.
Finanziamo interventi correttivi su bambini provenienti da paesi esteri .
I NOSTRI PROGETTI
Promuoviamo i gruppi di aiuto e i progetti Mamma aiuta Mamma, SupportTIAMO, adozioni con labiopalatoschisi, AllatTIAMO, Bimbi Pierre Robin. Alcuni di questi per crescere hanno bisogno di molte risorse, è per questo che richiediamo di diventare soci Aismel e sostenerci.
- Allattiamo
- Supportiamo
- Mamma aiuta mamma
- Bimbi Pierre Robin
il consiglio
Il nuovo consiglio, insediatosi il 6 maggio 2017 e rinnovatosi in occasione dell’assemblea straordinaria il 31 ottobre 2020, rimarrà in carica 5 anni ed è così composto:
Ciao, sono Serena Cantelli mamma di Tommaso bimbo nato con LPS dx di 6 mm e microformata a sx. Operato a 3 mesi a Pisa per chiudere labbro gengiva e 7 mesi per la chiusura del palato! La mia decisione di entrare in Aismel è nata per la grande voglia di aiutare il prossimo come è stato fatto con me a suo tempo. Dedicarmi a qualcosa che ha coinvolto in prima persona mio figlio e rendere più facile un percorso che può essere tortuoso inizialmente ma che, con i giusti appigli diventa un percorso fattibile, perché la Lps non è una malattia ma una malformazione correggibile in età precoce! La voglia di indirizzare persone nuove a centri specializzati senza incappare in errori per disinformazione..e ancora altro!Spero di riuscire ad adempire a questo compito che mi è stato dato!
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Ciao sono Elena, una bambina di tre anni nata con labiopalatoschisi completa a sx e operata tre volte nei primi sei mesi di vita presso l’Ospedale Santa Chiara di Pisa. Solo alla nascita ho fatto vedere ai miei genitori che il mio sorriso era scucito e loro grazie ad AISMEL sono riusciti ad essere informati in maniera oggettiva per valutare al meglio il percorso per me. Il ragazzo nella foto accanto a me è mio padre Moreno che ha deciso di entrare a far parte di AISMEL perchè vuole ricambiare il supporto che ha ricevuto aiutando le nuove famiglie a vivere un percorso il più informato e sereno possibile.
Puoi chiamarlo al 333 2902285 o scrivergli a moreno.crescenzi@gmail.com
Elena
Ciao a tutti, io sono Giacomo, papà di Federico, Chicolo, nato con labiopalatoschisi bilaterale completa nel 2010. Da allora sono stato catapultato nel mondo della labiopalatoschisi insieme ad Anna Morchio, mia moglie e donna eccezionale e dal 2012 sono entrato attivamente nel consiglio AISMEL.
texangie@tiscali.it
Genova
Ciao a tutti. Sono Elisabetta la mamma di due splendidi ragazzi: Davide di 14 anni e il mio bimbo ” scucito”, ormai giovanotto, Francesco di 10 anni, con labioschisi bilaterale e palatoschisi monolaterale completa, scoperta alla nascita. Ho desiderato far parte del Consiglio Aismel per condividere la mia esperienza di mamma di un bimbo con la lps, che ha seguito un percorso diverso dalla maggior parte dei bimbi dei soci Aismel, in quanto curata al bambin Gesù di Roma, che come ben sapete, segue un protocollo diverso dagli altri centri. Vorrei inoltre essere di supporto a tutti i genitori, sia nelle esigenze apparentemente più semplici che nelle difficoltà reali, quel supporto che a me è mancato totalmente in quanto 10 anni fa non esisteva questa fitta rete di esperienze, non esisteva fb, il nulla totale. Ricordo lo sconforto che provavo quando non avevo nessuna risposta immediata e non avevo nessuno che mi capisse e che mi aiutasse. La dimostrazione che l’informazione sia fondamentale l’ho avuta proprio da mio figlio in uno dei tanti day hospital effettuati. C’era una mamma che, presa dallo sconforto, piangeva mentre guardava il suo bimbo scucito, mandai Francesco da lei e gli dissi di farsi vedere bene; lui le si avvicinò e le disse a modo suo: “guardami … io pure avevo il taglietto, guarda qui, indicando le sue cicatrici e la schisi del bimbo! Io sono bello.” Questo per dire semplicemente che dove c’è conoscenza, dove c’è consapevolezza, dove c’è supporto la strada diventa meno faticosa e il traguardo meno lontano…perche’ tutti i nostri bimbi speciali taglieranno il loro traguardo e avranno una vita meravigliosa. Io e tutti gli altri membri dell’Aismel lavoreremo affinché questa strada sia la più lineare possibile. Grazie di avermi concesso questa opportunità.
Elisabetta
Mi chiamo Nicola e mi piace essere chiamata così, non Nicole e nemmeno Nicoletta. Ho 28 anni e sono nata in Sicilia, a Ragusa: ho un rapporto di amore e odio con questa terra ma è li che custodisco il mio tesoro più grande, la mia famiglia. Adesso vivo a Milano insieme al mio compagno, un altro dei miei grandi tesori. E’ lui che da sempre mi ha aiutata a leggere l’imperfezione come sinonimo di unicità. Mi sono iscritta al corso di Laurea in Scienze Politiche e Relazioni Internazionali, ma si sa che la sabbia delle ultime spiagge non è mai fertile, anche se a volte una vocina dentro di me mi dice: “Se sei riuscita nelle cose che odiavi pensa in quelle che amerai”. Un po’ di ottimismo salva, ogni tanto. Sono nata con la labiopalatoschisi monolaterale e ho affrontato il mio percorso a Pisa, percorso di cui sono tanto felice e grata ma ancora insoddisfatta, motivo per cui faccio parte del consiglio di AISMEL: credo che l’informazione possa risolvere tanti problemi di noi ragazzi/adulti nati con la LPS. Tre anni fa ho creato un gruppo su Facebook per soli adulti nati con LPS, “La Labiopalatoschisi nell’età adulta “, un gruppo che ha aiutato e aiuta tanti ragazzi e adulti ad affrontare meglio i percorsi chirurgici oltre che a ricevere supporto psicologico grazie al confronto con le altre persone.
Nicola Finocchiaro
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Ciao a tutti! Sono Sibela ho 24 anni, sono nata in Bosnia e cresciuta in una piccola valle del Trentino. Alla fine delle superiori ho deciso di trasferirmi per motivi di studio in Toscana, precisamente a Pisa, dove vivo da ormai cinque anni. Sono laureata in Scienze del Turismo e a breve concluderò la mia carriera universitaria con la laurea magistrale in Progettazione e Gestione dei Sistemi Turistici Mediterranei. La scelta di intraprendere questa strada, è derivata dalla mia passione per i viaggi, e dal mio amore sconfinato per l’Italia, il Paese che mi ha accolta e che mi ha regalato un futuro migliore. La mia sindrome si chiama EEC, è una sindrome genetica rara, che include diverse malformazioni, tra queste anche la labiopalatoschisi. La mia è una LPS bilaterale completa, curata inizialmente presso gli Spedali Civili di Brescia. Nel corso della vita ho affrontato diversi interventi, tra cui la distrazione mascellare: l’operazione più pesante. Un anno fa, il dottor Gatti ha coronato il mio sogno di rinosettoplastica, regalandomi un nasino nuovo che mi ha cambiato l’aspetto del volto e l’esistenza. La strada è ancora lunga e piena di ostacoli, ma sono fiduciosa di poter ottenere ulteriori miglioramenti grazie all’evoluzione della medicina, e all’unione e la tenacia di noi pazienti. La ragione che mi ha portata ad essere consigliera di Aismel è essenzialmente legata alla volontà di aiutare qualcun altro che si trova nella mia stessa condizione. Il mio percorso è stato tumultuoso, pesante, e a volte sbagliato, mi ha portato a sviluppare delle problematiche irreversibili.
Tutto questo perché mancava l’informazione, quella che vorrei fornire e veicolare io stessa attraverso l’associazione.
Sibela Salkic
346 4942674
sibela.salkic@gmail.com