guida ai genitori
Cerchiamo e cercheremo di raccogliere informazioni da condividere su tutti gli aspetti della labiopalatoschisi (labbro leporino), palatoschisi e Pierre Robin. Queste pagine sono state scritte da genitori per genitori, ma possono essere utili anche agli operatori sanitari . Una gran parte delle informazioni che leggerete qui la potete trovare anche consultando le presentazioni ed i video dei nostri convegni.
Il menu non è ancora completo, ma presto avremo altri contributi!
Segnalateci quali contenuti sarebbero utili.
Labiopalatoschisi: è un percorso. Chirurgia primaria e oltre.
Eccoci qui. Ci hanno detto che nostro figlio ha una schisi. E adesso???
Ci siamo passati tutti, la testa piena di domande e il cuore che rimbalza … leggi tutto
L’otorino e i problemi delle orecchie
Uno dei problemi connessi alla labiopalatoschisi PUO’ essere la DISFUNZIONE TUBARICA e ciè un cattivo funzionamento della TUBA DI EUSTACHIO. Questa si trova nella parte interna dell’orecchio: è la parte che continua oltre il nostro timpano. … leggi tutto
Nutrire con LPS
Tutti i nostri bambini con un po’ di aiuto possono alimentarsi normalmente. Possiamo aiutarli a sviluppare questa abilità senza pensarli solo come creature da “riempire” di calorie. Aiutare le mamme … leggi tutto
Anestesia e terapia del dolore
L’anestesia è un argomento interessante ed importante da affrontare, poichè si tratta di un momento molto delicato nel percorso dei nostri bimbi.
Nei centri con cui siamo in contatto solitamente il team degli anestesisti che si occupano di anestesia pediatrica sono… leggi tutto
Sequenza di Pierre Robin
La sequenza o sindrome di Pierre Robin occupa tra le palatoschisi un posto un po’ particolare, poichè presenta una serie di problemi connessi: i bimbi possono mostrare sintomi molto lievi o molto pesanti. Per questo le dedichiamo uno spazio a sè ed un gruppo di aiuto dedicato alle famiglie. … leggi tutto
Esenzioni ticket per LPS
L’esenzione dal pagamento del ticket al servizio sanitario nazionale per patologie croniche o per malattie rare si ottiene facendo rischiesta alla Asl di residenza, presentando un certificato medico che attesti la presenza di una o più malattie incluse nel d.m. 28 maggio 1999… leggi tutto
Esenzioni ticket per Pierre Robin
La sequenza di Pierre Robin, come altre patologie tra cui le sindromi di Stickler, sindrome di Treacher Collins, CHARGE, Wan der Woude, Goldenar, Moebius sono considerate malattie rare perchè colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Questo non si… leggi tutto
Invalidità civile e 104
Con la domanda per l’invalidità civile i lavoratori dipendenti accedono ad alcuni benefici:
- Permessi retribuiti ai sensi dell’art. 33 della Legge 104/92
- Congedo straordinario ai sensi della Legge 388/2000 – art.42 del D.lgs. 151/2001
I genitori, anche adottivi o affidatari
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