il percorso

qualsiasi meta si raggiunge facendo un passo alla volta

Cerchiamo e cercheremo di raccogliere informazioni da condividere su tutti gli aspetti della labiopalatoschisi (labbro leporino), palatoschisi e Pierre Robin.  Queste pagine sono state scritte da genitori per genitori, ma possono essere utili anche agli operatori sanitari . Una gran parte delle informazioni che leggerete qui la potete trovare anche consultando le presentazioni ed i video dei nostri convegni.
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Diagnosi prenatale o alla nascita

Eccoci qui. Ci hanno detto che nostro figlio ha una schisi. E adesso??? Ci siamo passati tutti, la testa piena di domande e il cuore che rimbalza. Quello che ci aspetta è un percorso: iniziamo la strada che ci porterà a risolvere i problemi portati da questa schisi. Ci serviranno dei buoni compagni di viaggio, gente preparata. Grazie a loro, i nostri bimbi stanno bene e anche per il vostro, molto probabilmente, sarà così. Starà bene e questa schisi non sarà di impedimento, nella vita potrà fare ciò che vorrà. Ci sono musicisti, cantanti, muratori, medici, infermieri, contadini, commessi o ingegneri nati con una schisi che fanno vite normali, con fidanzati, mogli o figli.

Cos'è una schisi?

Cosa è successo? Tutti noi abbiamo avuto una schisi bilaterale completa per qualche settimana durante la nostra vita, i foglietti di cellule che plasmeranno il nostro viso, infatti, si formano separatamente per poi unirsi. Il programma dello sviluppo dell’embrione prevede che la schisi scompaia con l’unione dei tessuti e la formazione delle varie strutture del cranio: è durante questa fase, tra la 5 e la 7 settimana di gestazione, che può succedere qualcosa che altera la normale trasmissione dei comandi. I lembi non si uniscono nel modo corretto dando origine alle varie forme di schisi. La schisi quindi non è la mancanza di qualcosa, ma la mancata fusione di tessuti normalmente presenti. I nostri bimbi non sono diversi, sono solo un po' "scuciti", e questo per fortuna è un problema che si può risolvere.

La scelta del centro

Giunge poi il momento in cui ci si avvia alla scelta del centro a cui affidarsi per la terapia chirurgica. In questa fase entrano in gioco molti fattori anche soggettivi. E' bene ricordare che anche i chirurghi riconoscono quanto la qualità della prima fase chirurgica sia importante: una buona riuscita evita problemi futuri e getta le basi solide per ottenere un risultato funzionale ed estetico valido. E' riconosciuto in vari studi scientifici che per la riuscita contano l'esperienza, l'abilità dell'equipe chirurgica e il timing del protocollo. Nelle pagine dedicate ai centri e ai chirurghi che conosciamo meglio cerchiamo di illustrarvi i loro protocolli. A seconda della schisi del vostro bimbo il percorso può essere MOLTO diverso da un centro all'altro. Quindi informatevi e cercate di parlare con i medici e magari con altre famiglie, per avere ben chiaro cosa potrete aspettarvi. Questa prima fase chirurgica si conclude in alcuni centri entro i 12 mesi in altri entro i 24 a seconda del protocollo e del tipo di schisi; ad esempio una labioschisi generalmente si risolverà con un unico intervento. Qualsiasi percorso si scelga, è importante che il palato molle venga chiuso presto, almeno entro l'anno. In caso di chiusura tardiva, e comunque dopo i 18 mesi potrebbero esserci difficoltà nello sviluppo del linguaggio. Il chirurgo valuterà da caso a caso il momento migliore per il bimbo.

A cosa servono gli interventi chirurgici?

Ogni centro ha il suo particolare protocollo chirurgico e vi invitiamo a leggere le pagine corrispondenti. Comunque in sostanza quello che succederà in diversi tempi e modi è questo: labioschisi: durante l'intervento si saldano i muscoli del labbro e la cute che erano rimasti separati; labiopalatoschisi: in un primo momento si riparano la schisi del labbro e quella dell'osso mascellare; palatoschisi: si riposizionano i muscoli che sono rimasti separati a causa della schisi, questo intervento è molto importante perchè determinerà la capacità di emettere i suoni correttamente, senza fughe di aria dal naso. Per quanto riguarda la schisi dell'osso del palato, contrariamente a quanto si può pensare, essa non viene riparata come succede per il mascellare: il chirurgo chiude solo la mucosa. L'osso continuerà a crescere spontaneamente ed i lembi della schisi col tempo si avvicineranno.

I centri specializzati

Come abbiamo già detto, ci sono alcuni centri ospedalieri che negli anni abbiamo avuto modo di conoscere. Cerchiamo di illustrarvi i loro protocolli.
A seconda della schisi del vostro bimbo il percorso può essere MOLTO diverso da un centro all’altro. Quindi informatevi e cercate di parlare con i medici e magari con altre famiglie, per avere ben chiaro cosa potrete aspettarvi.